“Os pais nunca deveriam ter que contar a história de seus filhos no pretérito… No entanto, em certas circunstâncias, a memória de uma criança segue viva impactando as próximas gerações – Harper Howard é uma delas. Sua contribuição para a comunidade médica e todos aqueles que dependem hoje do canabidiol é um legado que sobreviverá muito além dos cinco anos que ela compartilhou com este mundo”.
A pequena Harper, filha de Penny Howard, infelizmente faleceu em 8 de janeiro de 2016. Esta perda trágica desorientou sua família, comunidade e todos aqueles que acompanharam sua vida e luta contra a síndrome CDKL5. No entanto, graças à decisão altruísta que seus pais tomaram, o espírito corajoso dos Howard segue vibrante. Após doar o cérebro da menina à ciência, a família e toda a comunidade científica estão agora testemunhando os resultados de sua contribuição à pesquisa sobre a doença.
Universidade da Pensilvânia
A universidade está conduzindo pesquisas pioneiras que poderiam ajudar outros pacientes com CDKL5, uma forma rara de epilepsia. A Dra. Frances Jensen, chefe do departamento de neurologia, espera poder identificar as causas da CDKL5. Ela também quer estudar amostras do tecido cerebral de Harper mais a fundo, já que esta é a única amostra de um humano que tomou óleo de canabis por 28 meses seguidos.
Até o momento, a Dra. Jensen e sua equipe têm feito descobertas incríveis, embora uma delas seja um tanto frustrante: o cérebro de quem tem CDKL5 não parece ser muito diferente de um cérebro normal. “Mantemos uma fatia do cérebro vivo por muitas horas e podemos registrar a comunicação entre as células”, afirma. “Conseguimos observar mini-convulsões…e podemos então experimentar drogas diferentes para ver se elas bloqueiam a atividade anormal”. 1
A Dra. Jensen também irá tentar algo que não havia considerado antes como neurocientista: administrar canabis em camundongos. Parece haver evidências promissoras de alguns ensaios clínicos que oferecem esperança de descobertas de novos métodos de tratamento àqueles que sofrem da doença. 1
O relato de Penny
Penny Howard concorda com a Universidade da Pensilvânia e tem a esperança de que essa pesquisa possa ajudar a encontrar uma cura e/ou amenizar as convulsões e outros sintomas decorrentes delas.
“Por todos os seus cinco anos batalhando contra a epilepsia CDKL5, Harper alcançou inúmeras conquistas e, como consumidora diária de óleo de cânhamo rico em canabidiol (CBD), se tornou um grande exemplo do que seria um “novo normal” para crianças especiais. O legado de Harper está ajudando a ciência e as pesquisas médicas a se aprofundarem no assunto.”
Harper Howard tinha apenas duas semanas de idade quando teve sua primeira convulsão. Com 19 semanas ela estava tendo cerca de 40 por dia. “Os primeiros três anos de Harper foram como se estivéssemos todos em uma névoa…visitas a hospitais, tratamentos e procedimentos, apenas tentando mante-la viva”, conta Penny.
“Ela não estava fazendo nada além de simplesmente existir.”
A HempMeds® e a família Howard
O presidente da HempMeds®, o Dr. Stuart Titus falando sobre esperança e os Howards: “Aplaudimos a coragem de Penny em continuar compartilhando a história de sua filha e, conforme temos visto seguidamente nos esforços pela legalização em todo o país, as famílias de crianças com necessidades especiais estão ajudando a manter o diálogo aberto a respeito da revitalização da canabis ao compartilhar suas histórias”.
Referência: 1. Do artigo Poderia a maconha medicinal evitar convulsões? Pesquisadores da Universidade da Pensilvânia esperam descobrir – por Alicia Victoria Lozano, NBC da Filadélfia.