Evento beneficente pela conscientização da síndrome CDKL5

O canal de TV americano Fox4News cobriu a 6ª Corrida Anual Run4Hope em Carrollton, Texas, dia 16 de setembro de 2017. O evento é organizado em memória de Harper Elle Howard, uma menina com epilepsia CDKL5 que ajudou a levar o CBD para toda a América Latina, inclusive o Brasil. Ela faleceu em 8 de janeiro de 2016. No mundo todo, existem menos de 1000 casos diagnosticados com esta condição genética rara. A seguir, a transcrição da matéria veiculada essa semana:

Uma menina em Carrollton morreu após anos de luta contra um tipo raro de epilepsia. Os pais de Harper Howard agora trabalham para ajudar outras famílias de crianças com necessidades especiais. Shannon Murray nos mostra como:

Este é o Run4Hope: um grande evento beneficente anual da Hope4Harper organizado para apoiar a conscientização e pesquisas sobre convulsões. Harper Howard, de 5 anos, faleceu em janeiro de 2016 após lutar contra uma condição rara: a epilepsia CDKL5.

“A principal característica da doença é a frequência de convulsões”, diz Mikala Leon, tesoureira do evento. “Ela tinha mais de 40 crises convulsivas por dia”, completa.

“Estamos buscando formas de ajudar crianças com condições semelhantes à CDKL5 a ter uma melhor qualidade de vida ao lutar contra os sintomas associados”, afirma Penny Howard, mãe de Harper. Ela diz que a qualidade de vida de sua filha começou a melhorar depois que encontrou o Real Scientific Hemp Oil™ [RSHO]. “Ele é feito com a planta de cânhamo, uma alternativa à maconha medicinal e foi o que interrompeu suas convulsões.” Quando as convulsões pararam a família começou a descobrir quem era sua filha.

“Ela era muito engraçada, atrevida e divertida”, lembra a irmã, Lilly Howard. “Descobrimos várias coisas legais sobre ela que a gente tende a não dar valor em crianças com desenvolvimento normal. Como seu número preferido, cantor, que era o Elvis, cores preferidas, roxo e alaranjado”, relata a mãe.

A família Howard espera conscientizar as pessoas sobre a CDKL5 e o óleo de cânhamo que fez a diferença. A corrida também arrecada dinheiro para pesquisas científicas. O cérebro de Harper foi o primeiro com CDKL5 a ser doado para pesquisas médicas. “Seu tecido vive agora na Universidade da Califórnia em San Diego. Então agora, quando a gente organiza essa corrida, o objetivo é dar apoio a estes estudos”, conclui Penny.

“Em Carrollton, Shannon Murray, FOX 4 News.”

O óleo de cânhamo é legal nos Estados Unidos. Para saber mais sobre o tratamento ou apoiar o Hope4Harper, postamos um link no fox4news.com